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Drépano
Semaine française et journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose
Une journée portes-ouvertes à l’École Nationale Supérieure des Télécommunications et un colloque clôturent ce samedi à Paris la semaine de sensibilisation à la drépanocytose. Le 19 juin est depuis 2009 la « Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose ». Pour Jenny Hipocrate, la présidente de l'association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD), c'est l'occasion d'être solidaires de ceux qui souffrent de cette maladie génétique. L'APIPD se bat pour une meilleure prise en charge des patients, contre "toute forme de discrimination et d’exclusion par rapport à cette affection", mais surtout pour "trouver le médicament de la guérison". Par conséquent, pour faire avancer la recherche médicale, l'APIPD multiplie ses actions. Elle a ainsi récemment soutenu le combat contre l'Etat du laboratoire Addmédica qui fournit le Siklos, seul traitement pour les drépanocytaires graves, dont le prix a fini par être réévalué de 70 %. "Sans cela, le laboratoire estimait ne pas être en mesure d’atteindre un seuil de rentabilité suffisant pour poursuivre son exploitation", s'inquiétait alors Mme Hipocrate.
Samedi, deux éminents professeurs de médecine, Frédéric Galacteros et Robert Girot aborderont la maladie sur tous ses aspects. La Dr. Marie-Antoinette Sejean l'abordera sous l'angle de sa spécialité nutritionniste, la psychologue Valérie Noiran évoquera la psychologie des malades avant que ces derniers, leur famille et des bénévoles viennent témoigner. L'après-midi sera ponctuées par la diffusion de films courts et des prestations artistiques musicales.
FXG, à Paris
Le 18 juin 2016 à partir de 14 heures à l’École Nationale Supérieure des Télécommunications, Paris 13