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Des fonds et et une appli - drepacare - contre la drépanocytose
Valérie Pecresse, président LR de la Région Ile-de-de-France, entourée de Farida Adlani, vice-présidente en charge du social, de la santé et de la famille, et le Guadeloupéen Patrick Karam, vice-président en charge de la jeunesse, des sports et des associations
La Région Ile de France débloque 2 millions contre la drépanocytose
La drépanocytose est avec le sida, au coeur de la politique de santé de la Région Ile de France. Lundi, à l'occasion du lancement de la semaine mondiale de la drépanocytose, la présidente de Région Valérie Pécresse a annoncé le déblocage de 2 millions d'euros pour la recherche en thérapie génique, dont 700 000 fléchés pour la seule drépanocytose. Le vote de cette subvention doit avoir lieu ce mois de juillet. Ces fonds devraient permettre de financer six à dix post-doctorants par an et retenir ou faire revenir deux chercheurs en leur offrant une chaire d'excellence. En mars dernier, l'équipe du docteur Marina Cavazzana, de l'hôpital Necker - Enfants malades, a permis de guérir par thérapie génique un enfant. "Guérison complète, a confirmé mardi le professeur Arnold Munich (photo ci-contre), président de l'institut Imagine.
Un plan prévention jeunesse
A côté de cette enveloppe, la Région a décidé d'allouer 23 000 euros à l'association pour l'information et la prévention de la drépanocytose (APIPD), présidée par la Martiniquaise Jenny Hipocrate (photo ci-contre). Un plan de prévention santé jeune est également prévu pour ce second semestre avec l'agence régionale de santé et le rectorat. Il s'agit encore de fiancer l'accès aux bases de loisir régionales aux familles d'enfants malades, mais également l'accès au sport par des conventions signées avec les ligues et fédérations sportives, dont celle de golf à l'occasion de la "Rider cup". Enfin, sur le terrain économique, la Région entend rappeler aux entreprises que la drépanocytose étant une maladie invalidante, les patients sont éligibles aux 6 % d'emploi aidés pour cause de handicap.
FXG, à Paris
Pour un dépistage néonatal universel expérimental
La drépanocytose qui touche en France principalement les enfants d'Antillais, de Guyanais, de Maghrébins et d'Africains, est concentrée à 60 % parmi la population de la région parisienne, soit environ 9 000 patients sur les 16 000 dans l'ensemble du pays. Chaque année, 250 nouveaux cas sont recensés en Ile-de-France. Et c'est en raison de ces chiffres que Valérie Pécresse, plaide auprès des autorités de santé pour un dépistage néonatal universel expérimental. "Il s'agit, a expliqué le Pr Munnich, d'éviter le dépistage au faciès". Les réticences que provoque ce type de dépistage est responsable d'oubli qui peuvent conduire à ne pas diagnostiquer certains nouveaux nés et quelque fois à leur mort prématurée. Reste que cette décision appartient au ministère de la Santé.
Drepacare, une appli pour les malades
Elles sont trois jeunes filles âgées de 26 à 29 ans, Laetitia, Anouchka et Meryem, qui se sont rencontrées en mastère nutrition et santé humaine à Paris 13, et elles viennent de créer une appli mobile de prévention et d'information de la drépanocytose. Destinée aux malades et à leurs accompagnants, l'appli propose un suivi quotidien nutrition santé, un suivi douleur et hosptalisation et un suivi traitement. Meryem Aït-Zerban est déjà docteur en pharmacie ; Anouchka Kponou, ingénieure en biotechnologie au Bénin, mention nutrition ; et la Martiniquaise Laeitia Defoi, infirmière et... drépanocytaire. "On ne pouvait pas rester indifférente à ce que Laetitia traverse, raconte Meryem, il fallait qu'on agisse...." "On a voulu être innovante", complète Anouchka. En lieu et place de leur stage de mastère, elle ont proposé leur projet d'entreprise. Drepacare a été lancé le 19 juin sur playstore en attendant sa disponibilité prochaine sur applestore.