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Le plan drépanocytose
9 mesures pour la drépanocytose
« C’est un plan majeur pour rattraper le retard pris sur le traitement de la drépanocytose. » Patrick Karam et le ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ont choisi un service d'accueil des personnes atteintes de la drépanocytose à l'Hôpital Necker pour présenter, ce vendredi après-midi, le plan drépanocytose que le gouvernement veut mettre en place. Ce plan a été élaboré par un comité de travail dirigé par le délégué interministériel à l’Egalité des chances des Français d’outre-mer avec l’appui scientifique du Pr Galactéros du CHU Henri-Mondor à Créteil (94). Un an de préparation et au final, un arbitrage du Premier ministre pour mettre d’accord Mme Bachelot et M. Karam. « J’ai fait de cette question une priorité absolue », assure ce dernier. Son plan propose un dépistage universel comme c’est le cas en outre-mer et non plus un dépistage ciblé. Un test sera d’abord fait en Ile de France et la commission nationale de dépistage sera consultée avant une éventuelle généralisation (comme pour la mucoviscidose). Il st aussi question du dépistage des porteurs sains. Aux Antilles, il est déjà systématique, mais pour être appliqué en métropole, il faut l’avis de la commission nationale d’éthique. Cette pratique se fait en Grande-Bretagne depuis 2003 et était recommandé par le même comité d’éthique en 1995.
Pour établir un registre national, un poste de technicien d’étude clinique doté de 59 000 euros serait créé. 750 000 euros seraient dédiés au dosage de l’hydréa par le laboratoire central. L’hydra, très bon traitant en cas de crise grave, reste peu prescrit car toxique si trop dosé. La Haute autorité de la santé aurait en charge la rédaction d’un protocole national de diagnostic et de soins, « pré-requis pour une prise en charge homogène des patients sur le territoire national », selon M. Karam. 30 000 euros seraient débloqués pour permettre de croiser les expertises par des téléconférences. La drépanocytose devrait aussi être intégré au plan maladies rares. Trois centres de compétence vont être labellisés par l’ARH en Ile de France ; ils seront des têtes de réseaux complétés par d’autres en parallèle dédié à l’éducation thérapeutique.
« C’est un plan majeur pour rattraper le retard pris sur le traitement de la drépanocytose. » Patrick Karam et le ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, ont choisi un service d'accueil des personnes atteintes de la drépanocytose à l'Hôpital Necker pour présenter, ce vendredi après-midi, le plan drépanocytose que le gouvernement veut mettre en place. Ce plan a été élaboré par un comité de travail dirigé par le délégué interministériel à l’Egalité des chances des Français d’outre-mer avec l’appui scientifique du Pr Galactéros du CHU Henri-Mondor à Créteil (94). Un an de préparation et au final, un arbitrage du Premier ministre pour mettre d’accord Mme Bachelot et M. Karam. « J’ai fait de cette question une priorité absolue », assure ce dernier. Son plan propose un dépistage universel comme c’est le cas en outre-mer et non plus un dépistage ciblé. Un test sera d’abord fait en Ile de France et la commission nationale de dépistage sera consultée avant une éventuelle généralisation (comme pour la mucoviscidose). Il st aussi question du dépistage des porteurs sains. Aux Antilles, il est déjà systématique, mais pour être appliqué en métropole, il faut l’avis de la commission nationale d’éthique. Cette pratique se fait en Grande-Bretagne depuis 2003 et était recommandé par le même comité d’éthique en 1995.
Pour établir un registre national, un poste de technicien d’étude clinique doté de 59 000 euros serait créé. 750 000 euros seraient dédiés au dosage de l’hydréa par le laboratoire central. L’hydra, très bon traitant en cas de crise grave, reste peu prescrit car toxique si trop dosé. La Haute autorité de la santé aurait en charge la rédaction d’un protocole national de diagnostic et de soins, « pré-requis pour une prise en charge homogène des patients sur le territoire national », selon M. Karam. 30 000 euros seraient débloqués pour permettre de croiser les expertises par des téléconférences. La drépanocytose devrait aussi être intégré au plan maladies rares. Trois centres de compétence vont être labellisés par l’ARH en Ile de France ; ils seront des têtes de réseaux complétés par d’autres en parallèle dédié à l’éducation thérapeutique.
Les lacunes du plan maladie rare en 2004
150 000 porteurs du gène, 12 000 malades dont 80 % en hexagone
La drépanocytose est une maladie rare sur les 8 000 qui sont recensées et reconnues. Une maladie est dite rare lorsqu’elle ne touche qu’une naissance sur 2000. La drépanocytose concerne en Ile de France et en outre-mer, une naissance sur 700 ! En région parisienne, 10 % des lits de pédiatrie sont occupés par des jeunes drépanocytaires.
Lors de l’élaboration du plan santé maladie rare en 2004, on pensait n’avoir que 4 000 malades. Il avait été décidé de créer dix postes supplémentaires en région parisienne. Seuls 7,8 ont été effectivement ouverts. Selon les services concernés, il manque trois postes de médecin, deux de neuropsychiatre, trois d’infirmière et 4,5 d’assistante sociale.
150 000 porteurs du gène, 12 000 malades dont 80 % en hexagone
La drépanocytose est une maladie rare sur les 8 000 qui sont recensées et reconnues. Une maladie est dite rare lorsqu’elle ne touche qu’une naissance sur 2000. La drépanocytose concerne en Ile de France et en outre-mer, une naissance sur 700 ! En région parisienne, 10 % des lits de pédiatrie sont occupés par des jeunes drépanocytaires.
Lors de l’élaboration du plan santé maladie rare en 2004, on pensait n’avoir que 4 000 malades. Il avait été décidé de créer dix postes supplémentaires en région parisienne. Seuls 7,8 ont été effectivement ouverts. Selon les services concernés, il manque trois postes de médecin, deux de neuropsychiatre, trois d’infirmière et 4,5 d’assistante sociale.
500 000 euros pour les Antilles
Aux Antilles, le plan prévoit l’achat de deux appareils a érythraphérèse (machines à changer le sang), soit 170 000 euros, un poste de praticien hospitalier en Guadeloupe à 131 000 euros, un poste d’infirmière en Martinique à 59 000 euros, un appareil portatif pour les échographies transcraniennes (50 000 euros), 4 sondes doppler transcraniennes pour 32 000 euros et un praticien hospitalier à mi-temps à 65 500 euros.
Aux Antilles, le plan prévoit l’achat de deux appareils a érythraphérèse (machines à changer le sang), soit 170 000 euros, un poste de praticien hospitalier en Guadeloupe à 131 000 euros, un poste d’infirmière en Martinique à 59 000 euros, un appareil portatif pour les échographies transcraniennes (50 000 euros), 4 sondes doppler transcraniennes pour 32 000 euros et un praticien hospitalier à mi-temps à 65 500 euros.