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9 juin 2014 1 09 /06 /juin /2014 06:00

Lavil parrain du Drépaction 2014conf-de-presse-du-drepaction.jpg

« La drépanocytose n’est plus une maladie racialisée, génétique, qui fait peur et qu’on a longtemps associé au sida ! », Philippe Lavil, le nouveau parrain du Drépaction 2014, a été bouleversé par la facon dont Jenny Hippocrate, la fondatrice et présidente de l’APIPD, association de prévention et d’information sur la drépanocytose, parle de son combat pour la vie et la survie de son fils, Taylor Fixy, porteur du gène SS dans son hémoglobine. Deux lettres douloureuses à en mourir. La cellule d’hémoglobine qui prend naissance dans la moelle des os se fragilise et se rigidifie. Elle ne passe plus ou mal dans les vaisseaux capillaires.., D’où les crises vaso-occlusives où la douleur atteint les os, d’où les syndromes thoraciques aigus, d’où les accidents vasculaires cérébraux… D’où encore la susceptibilité aux maladies infectieuses due à la destruction de la rate…

Un médicament a révolutionné la qualite de vie du drépanocytaire, l’hydroxycarbanide (l’Hydrea, d’abord, puis le Sikklos). Quand les crises de douleur sont intenables, c’est la transfusion. Et si l’on peut, c’est la greffe de moelle. « Il faut remplacer l’hémoglobine S par de l’hémoglobine normale », explique le Dr Francoise Driss, en charge de l’unité thérapeutique transfusionnelle de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre. Le professeur Elion, de l’unité fonctionnelle de génétique moléculaire de cytogénétique, de l'hôpital Robert Debré, rappelle ce chiffre : « Un enfant drépanocytaire né en Afrique a 75% de chance de mourir avant l’âge de 5 ans, un enfant drépanocytaire né dans nos pays a 95 % de chance d’être en vie au-delà de 18 ans. » Taylor a aujourd’hui 22 ans.

philippe-lavil.jpgDésormais on dépiste les nouveaux-nés. Ca se fait depuis 1985 aux Antilles grâce aux Prs.Mérault et Berchel. Le dépistage a ete étendu dans l’Hexagone en 2000, mais de facon ciblée. 56% des enfants sont dépistés en région parisienne, 8% en Auvergne, 3% en Bretagne, selon le Pr. Elion.

La maladie est apparue, il y a 10 000 ans dans trois foyers, l’Afrique de l’Ouest, le golfe du Bénin et l’Afrique centrale, à quoi l’on ajoute désormais l’Inde où l’on dénombre autant de drépanocytaires qu’en Afrique aujourd’hui. Propagée dans le monde par les deux traites négrières, caravanière et transatlantique, on retrouve la drépanocytose en Afrique du Nord, dans le sud de l’Europe (Grèce, Sicile, Italie), au Brésil, aux Etats-Unis et aux Antilles.

La semaine d’information, de sensibilisation et de collecte de fonds se déroule du 12 au 19 juin, avec en point d’orgue, le concert de solidarité au Zénith de Paris, le 15 juin.

FXG, à Paris

A l’affiche du Drépaction 2014 au Zénith de Paris le 15 juin

Krys, Princess Lover, Kery James, Clayton Hamilton, DJ Hcue (Wati B), Lylah, Singuila, Kalash, Taira, Soumia, La Harissa, Fabrice Di Falco, Marvin, Unissons nos voix, Methi’s, Anthonny Drew, Saik, Freepon, Tina Ly et surprises.

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