Drepaction

60 000 euros pour le drépaction 2010

Avec 12 000 malades en France, 150 000 porteurs sains, la drépanocytose est la première maladie génétique en France. Cette affection reste méconnue du grand public mais plus grave, elle est délaissée des instances de santé publique, selon le Pr Galacteros. La deuxième édition du Drépaction s’est déroulée dimanche au Zénith de Paris pour informer, sensibiliser et récolter des fonds pour la lutte contre cette affection.

On ne change pas une équipe qui gagne. Après avoir réuni près de 50 000 euros, l’an dernier, le Drépaction conserve sa recette gagnante pour sa deuxième édition. Derrière cette immense manifestation qui accueille environ 3000 personnes, un collectif de 60 associations : Ensemble contre la drépanocytose. Mais le drépaction c‘est aussi le combat d’une femme, d’une mère. Jenny Hippocrate présidente du collectif et de l’association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) consacre sa vie à la lutte contre cette « saloperie » ; son fils Taylor, drépanocytaire, est l’emblème de cette lutte. « Le drépaction, c’est vraiment beaucoup de boulot. Avec l’APIPD, on s’est réellement investi dans cette organisation. On a une équipe de 165 bénévoles avec nous. On ne dispose pas de salle de réunion donc je vous laisse imaginer une réunion de plus de 150 personnes dans mon salon ! »

L’événement était animé par Véronique Polomat-Thibaudier et Pierre-Paul Loza de France Ô, partenaire du Drépaction et qui le diffusera le 19 juin. L’émotion est au rendez vous quand la présidente Hippocrate évoque le combat quotidien qu’est la drépanocytose et étouffe un sanglot en rappelant que son vœu le plus cher serait l’éradication de cette « salle squatteuse du sang de [son] fils ». Une trentaine d’artistes s’est mobilisée pour la cause à l’instar de Thierry Cham, Dédé Saint Prix, Tony Chasseur, Christiane Valejo ou Victor Ô. Mais c’est Princesse Lover, marraine de cette édition qui ouvre les festivités. L’ambiance est joyeuse ; la salle se remplit et les urnes mises à la disposition du public font de même.

Un plan bis

Même si l’heure est à la fête, chacun garde à l’esprit la raison de cette mobilisation. Et parmi les invités ce soir-là, le monde médical mais aussi politique. Le professeur Galactéros de l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, spécialiste de la drépanocytose vient témoigner de la quasi impuissance du monde hospitalier. Par ailleurs, le délégué interministériel pour l’égalité des chances des Français d’outre-mer, Patrick Karam, soutien de longue date de Jenny Hippocrate, est venu annoncer la mise en place d’un plan national d’action destiné à contrer « la vague galopante » de la drépanocytose. Le plan a déjà été annoncé par la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot elle-même, l’an passé…

Artistes et comédiens en corollaires des actions politiques et médicales sous la main de fer de Jenny Hippocrate, le résultat est un véritable spectacle vivant de quatre heures et des dons atteignant les 60000 euros. Mais Jenny Hippocrate apprend que l’enveloppe de 15 000 euros avancée par Yves Jégo l’an dernier a été suspendue par son successeur au ministère de l’Outre-mer, Marie-Luce Penchard. « Un manque de continuité de l’Etat » regrette le délégué Karam. Les conseils généraux de Guadeloupe et Martinique viennent pallier la carence de l’Etat par une promesse de don.

Gaëlle Jotham (Agence de presse GHM)

Interview du Professeur Galactéros

« Le chantier est énorme »

Qu’est ce que la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique qui s’attaque aux globules rouges et présente 4 grands symptômes dominants : la douleur, l’anémie, l’infection et les crises sévères (AVC, syndromes thoraciques aigus…). Elle se manifeste par des crises douloureuses plus ou moins fortes, parfois tellement atroces que même nos médicaments les plus forts ne parviennent pas à les soulager. C’est une maladie du sang, la douleur vient du fait que la circulation se fait extrêmement mal par certains moments. Des zones sont asphyxiées parce que le globule rouge n’arrive pas à circuler et apporter l’oxygène. Le patient souffre énormément et les dégâts sont parfois invisibles de l’extérieur mais sont très graves à l’intérieur. Les processus de réparations sont souvent incomplets et au bout d’un certain nombre d’années d’évolution, il peut y avoir des dégâts beaucoup plus importants encore.

En quoi est-ce une question prioritaire de santé publique ?

C’est la maladie génétique la plus fréquente et c’est une maladie grave qui demande beaucoup de soins, beaucoup de présence médicale et beaucoup d’attention aux patients. Elle implique des mesures de prévention et de traitement ainsi qu’une mobilisation des services hospitaliers d’urgence et de pédiatrie. Tout cela est un ensemble nécessaire à la prise en charge de cette maladie qui, je le répète, est grave et qui s’exprime depuis tout bébé, avant même de marcher.

Quelle est la priorité sur laquelle devrait se pencher le ministère de la Santé ?

Déjà il faut impérativement mettre en œuvre les soins et la prévention correctement. Sur la prévention, le chantier est énorme et n’est pas encore véritablement engagé. Des choses sont faites… Mais c’est très limité. Il y a énormément de patients et c’est une maladie un peu considérée comme nouvelle. Donc il faudrait déjà mettre à hauteur le personnel soignant. La recherche c’est une autre affaire. Il y a des pistes très importantes que l’on voudrait bien développer. Mais les vaches sont maigres, très maigres voire carrément faméliques.

Propos recueillis par Gaëlle Jotham(Agence de presse GHM)

Patrick Karam

« Je prendrai mon baton de pélerin »

« Le plan drépanocytose a été arbitré par le premier ministre. Il s’agit dans un premier temps de faire du dépistage en région parisienne et créer un test de dépistage universel. Deuxièmement, suivre le même principe avec les populations hétérozygotes (porteurs sains) en proposant un test avant mariage. Il s’agit enfin de plus de moyens dédiés aux hôpitaux, en matériel, en personnel, dans l’hexagone comme en outre-mer. Un plan décidé par le premier ministre doit être mis en œuvre. Ca serait ma prochaine mission puisque je m’aperçois qu’il n’a pas été correctement appliqué par l’administration de la Santé. Je prendrai mon bâton de pèlerin, même si ça ne fait pas partie de ma mission de délégué. »

#fxgpariscaraibe