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5 juin 2009 5 05 /06 /juin /2009 16:04
Un plan d’action national pour combattre la drépanocytose
En attendant le plan drépanocytose du gouvernement, Patrick Karam lance le Drépaction, une sorte de Téléthon dédié à ce mal qui est la première maladie génétique de France.
Dominique Guihot, pdg d’Africa n°1, Claudy Siar, directeur de Tropic FM, James Labbé (RFO), Patrick Karam, Jenny Hippocrate, présidente de Ensemble contre la drépanocytose, le Pr Frédéric Galacteros et Nasser Ketane, pdg de Beur FM et Beur TV (Photos : RDG).

« Tout le monde connaît la mucoviscidose, personne ne connaît la drépanocytose… » Patrick Karam, délégué interministériel à l’Egalités des chances des Français d’outre-mer a annoncé, jeudi, le lancement du Drépaction. Et pour bien faire comprendre l’enjeu, il a rappelé deux chiffres : 12 000 drépanocytaires pour 6 000 malades de mucoviscidose en France… Selon le Pr Galacteros de l’hôpital Henri-Mondor de Créteil (94), il naît chaque année en France  400 malades dont 90 en outre-mer et 250 en Ile de France. Pour sensibiliser les Français à cette maladie génétique rare, M. Karam a décidé d’organiser le Drépaction. Une semaine de mobilisation, d’appel aux dons, encadrée par un concert de solidarité au Zenith de Paris, le 13 juin, et la journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin (une première décidée par l’ONU) avec la diffusion du concert du Zénith sur les antennes de RFO. Le délégué a rassemblé les bonnes volontés pour assurer le succès de cette opération : RFO, Tropic FM, Beur TV et Beur FM et Africa n°1, mais aussi TF1, Trace TV et France télévision vont relayer l’information ; les artistes et la production OMC music offrent leur concours gracieux, le groupe Bernard Hayot finance une grande partie de l’opération…
Une recherche sous-développée en France
Un comité de parrainage regroupe des personnalités politiques (les ministres MAM, Albanel, Jégo, Karoutchi, l’ancien Premier ministre Alain Juppé, Robert Badinter…), médicales (24 médecins), artistiques (Jacob Desvarieux, Sylviane Cédia, Passi, Davy Sicart…), intellectuelles (Daniel Maximin, Calixte Beyala) et associatives… Pendant toute la semaine, une série de manifestations se dérouleront un peu partout dans l’Hexagone. Mais les organisateurs espèrent surtout remplir le Zénith. « A 1200 personnes, on finance le Zénith, indique M. Karam, au-delà c’est tout bénéfice. » Les fonds levés seront gérés par l’association Ensemble contre la drépanocytose, collectif présidé par Jenny Hippocrate qui fédère depuis avril dernier une soixantaine d’associations. Les dons seront gérés par le conseil scientifique et le comité d’éthique du collectif. Ils seront répartis entre les associations de soutien aux malades et la recherche. Le Pr Galacteros a rappelé qu’en 1975, l’espérance de vie d’un malade était de dix ans et qu’aujourd’hui, il espère pouvoir fonder « la gérontologie drépanocytaire ». Si cette maladie a bénéficié des recherches sur les autres maladies génétiques (comme la myopathie), elle a besoin de recherche spécifique, « sous-développée en France ».


Taylor Fixy qui lutte depuis 17 ans contre la maladie et se fait renouveler le sang une fois par mois, est venu témoigner de son expérience douloureuse de drépanocytaire.

Pour donner, un site : www.drepaction.orglink ; une adresse : Drépaction, boîte postale 10 000 75 326 Paris cedex 7. Et des places en vente (20 euros) dans le réseau FNAC et les points de vente officiels pour la soirée du 13 juin au Zénith.

Un plan drépanocytose sur le bureau du Premier ministre
En juillet 2008, Patrick Karam a proposé au ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, de créer un groupe de travail sous la direction du Pr Galacteros. Il en est sorti un plan en 9 points pour améliorer la prise en charge de cette maladie avec des moyens humains et financiers, et « une autre approche du mal ». Le ministre de la Santé est chargé, selon Matignon, d’examiner ce projet « pour lui donner, dans le cadre du plan maladies rares en préparation, une suite adaptée à l’enjeu de santé public ». Dans un courrier à M. Karam daté du 26 mai dernier, François Fillon indique qu’une réunion interministérielle sera organisée début juin « pour en valider le contenu précis ». Traduction, le Premier ministre va devoir arbitrer entre les exigences médico-sociales de Patrick Karam et les contraintes financières de Roselyne Bachelot. Pour le moment, François Fillon s’est contenté de féliciter M. Karam pour « son engagement déterminé ». Réponse attendue en juillet.

La drépanocytose
50 millions de personnes malades dans le monde, 12 000 en France où 150 000 personnes sont porteuses du tgèbne drépanocytaires, c’est-à-dire, en mesure de transmettre la     drépanocytose. Elle touche principalement les Antillais, les originaires d’Afrique subsaharienne, mais aussi de l’Inde ou du bassin méditerranéen, en fait toutes les personnes qui sont originaires de régions impaludées. 300 millions de personnes sont porteurs du gène dans le monde. Le 22 décembre 2008, l’Assemblée générale des Nations Unies en a fait une « priorité de santé publique ».

Le programme du Zenith de Paris
SAMEDI 13 JUIN 2009 A 20 HEURES

Jacob DESVARIEUX, Jean Philippe MARTHELY, PASSY et le groupe bisso na bisso, Medhy CUSTOS, SOFT, NEG’MARRONS, SHOUBOU, Jocelyne LABYLLE, Tabou COMBO, ADMIRAL T. Et aussi bien d’autres...  

JOBY SMITH présentera en avant première le CD dédié à la maladie entourée de Mathieu (star ac), Lary (nouvelle star 2009), GEA (rappeur)




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