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Drepaction 2013
La semaine de la drépanocytose culminera dimanche au Zénith de Paris
La semaine de sensibilisation à la drépanocytose a lieu cette année du 12 au 19 juin, avec un thème : « Tous concernés ». L’association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) de Jenny Hippocrate a invité, dans l’amphithéâtre de l’hôpital Cochin, la semaine dernière, en amont de l’événement, plusieurs médecins spécialistes afin de faire un point sur la manière dont sont aujourd’hui pris en charge les malades. Malika Benkerrou, pédiatre à l’hôpital Robert-Debré a rappelé que 400 enfants naissaient chaque année en France avec la drépanocytose dont 250 à 270 en Ile de France et, entre 20 et 25 dans chacun des départements français d’Amérique (contre 230 000 en Afrique et 4 700 en Amérique du Nord). La maladie est connue depuis 1910 et ne connaît qu’un seul traitement, l’hydréa (qui fait l’objet d’un litige devant le Conseil d’Etat). Les transfusions sanguines ont permis de mettre un terme aux anémies mortelles et la greffe de moelle, depuis 20 ans, permet de guérir des patients.
Aujourd’hui, la mortalité des enfants de moins de 5 ans connaît une réelle chute et désormais l’espérance de vie des malades permet d’en avoir âgés de 50 à 60 ans. Le Pr. Robert Giraud, biologiste a l’hôpital Tenon estime qu’aujourd’hui 98 % des malades atteignent l’age de 18 ans et que 80 % des malades ont entre 25 et 40 ans. Il en coûte 50 millions par an pour soigner les drépanocytaires.
Comme chaque année, sauf en 2012 ou seul un « Drépaction des médias » avait eu lieu, la semaine de prévention de la drépanocytose donnera lieu à un concert de soutien produit par Cyril Coudoux de Make it clap, le 16 juin au Zénith de Paris, afin de récolter des fonds pour la recherche et la prise en charge des patients. Cette année, l’invité d’honneur de la manifestation est Lilian Thuram. Mais on y retrouvera aussi Claudy Siar de Tropiques FM, parrain de l’édition 2013, ou Kareen Guiock de M6, ambassadrice au même titre que Gaël Monfils, Frédéric Piquionne, Sylviane Cédia ou Firmine Richard.
FXG, à Paris